Hermanos especiales para niños especiales

La llegada de un nuevo bebé trae consigo mucha alegría y entusiasmo para las familias. Por 9 meses todo gira al rededor de la preparación de la llegada del nuevo integrante de la familia. La elección del nombre, decoración del cuarto, conversaciones con los hermanos mayores sobre su nuevo hermanito, compra de ropa... Pero, qué hacer si el bebé es diagnosticado con Síndrome de Down?

Cuando se tiene un hijo con Síndrome de Down los padres tienen muchos retos que enfrentar. Por un lado está la estimulación temprana del niño, la visualización del futuro, la búsqueda de asesoramiento profesional, y por otro lado, una de las cosas más importantes para el nuevo integrante de la familia, la integración familiar.

Conversamos con Marianella Tovar, especialista en discapacidad intelectual y miembro de FUNDACODISE, Fundación para el Desarrollo y la Cooperación de Sociedad Especiales, sobre la relación entre hermanos cuando uno de ellos tiene Síndrome de Down. “Dentro de todas las relaciones familiares siempre existirán conflictos y situaciones que afrontar. En el caso de las familias con un miembro con Síndrome de Down, igualmente existirán necesidades particulares para las cuales se debe estar preparado para que no se conviertan en conflictos mayores”, comentó Marianella.

El Síndrome de Down es una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra en la pareja cromosómica 21. Este error congénito se produce de forma natural y espontánea sin que exista una forma de prevenirlo o impedirlo. Es importante destacar que este Síndrome no es una enfermedad, las personas que lo padecen son exactamente iguales a las demás, eliminando cualquier posibilidad de exclusión o discriminación.

Es importante que cada uno de los integrantes de la familia sepa sobre la condición especial del niño. Este conocimiento les permitirá aceptarlo, valorarlo, y le dará la capacidad de entender cuándo el trato debe ser diferente y cuando no. En el caso de los hermanos, cada uno cumple un papel distinto dependiendo de su edad, sin embargo, cada uno de ellos es co-responsable del futuro de su hermano especial.

“Hay situaciones que generan la necesidad de que se establezca una diferencia, pero mientras no sea necesario, no hay por qué hacer ninguna aclaratoria”, explicó Marianella. “Hemos encontrado familias en donde el manejo natural de la discapacidad de los hermanos es lo que ha hecho que las relaciones sean lo más armónicas posibles. Siempre hay una sociedad que pregunta y ve diferente, de allí surgen interrogantes en los hermanos y ese es el momento en el que hay que dar explicaciones y realizar las aclaraciones pertinentes”.

Como padres, hay que confrontar los sentimientos, trabajar sobre la aceptación y entender que es normal que el adolescente en algún momento sienta vergüenza de su hermano. No se puede permitir que uno de los hermanos se sienta culpable por eso. Existen organizaciones como FUNDACODISE que brindan programas de sensibilización sobre la discapacidad, esto permite no sólo educar al hermano, si no también a su entorno escolar.

“En lo que llega la adolescencia, son muchas las presiones sociales. Muchas veces existen sentimientos de vergüenza, inclusive rechazo. De alguna forma en la manera en que se ha crecido dentro de ese contexto natural, donde se está claro en lo que le pasa a mi hermano y soy capaz de comprenderlo y explicarlo, se va desarrollando la capacidad de educar a otros. He conocido hermanos que no aceptan amigos que se burlen porque su hermana con Síndrome de Down habla sola. Son ellos los que marcan la pauta de sus relaciones. Lo más importante es la naturalidad con la que se manejen estos temas dentro de la familia”., agregó Marianella.

Sólo las personas que han vivido de cerca la experiencia de tener un familiar con Síndrome de Down comprende la necesidad de la sensibilización de las personas con respecto a esta condición. Por ejemplo, en España, la organización Down España, desarrolló una Red Nacional de Hermanos a través de la cual los hermanos de personas con Síndrome de Down educan a través de su ejemplo y experiencia.

En 0800 Flor queremos compartir contigo las demostraciones de cariño que tres hermanos quisieron hacer para demostrar su amor y admiración por sus hermanos especiales.

Para mayor información, puedes ingresar en la página web http://www.pasoapaso.com.ve, o contactar a FUNDACODISE a través del correo electrónico fundacodise@gmail.com, teléfono 0212.514.51.42, Twitter @fundacodise.

FUNDACODISE es un centro de formación para la vida y el trabajo en donde se proporciona a los jóvenes y adultos con discapacidad intelectual un especio y asesoramiento para su desarrollo personal.