Trina Fuenmayor, presidente de la Fundación Juan Pablo, un ángel en la tierra, es madre de un niño con el Síndrome de West.
La fundación Juan Pablo, un ángel en la tierra, es una organización sin fines de lucro, que busca concientizar, apoyar, sensibilizar e informar a padres, familiares, amigos y a la población acerca de la condición de los niños, niñas y adolescentes que padecen el Síndrome de West o de patologías similares.
El Síndrome de West, explica Trina, es un síndrome convulsivo que ataca a los niños durante el primer año de vida produciéndole espasmos que causan retraso global en su desarrollo. Existen casos de niños que nunca dejan de tener estas crisis, otros, como Juan Pablo, se recuperan mediante medicamentos anticonvulsivos.
Con cuatro añitos Juan Pablo aún no se sienta, no camina, está comenzando a moverse gracias a las terapias que recibe, producto de los espamos que fueron mermando su desarrollo. "Si hubiesen seguido las crisis su pronóstico era que iba a seguir degenerándose con un probable desenlace fatal en corto tiempo", comenta su mamá.
El Síndrome de West ocurre uno entre cada 4.000 a 6.000 niños nacidos vivos por lo que saber del tema y conseguir ayuda fue difícil para Trina y Juan Pablo.
A través de la fundación que creó por su experiencia Trina pudo tener contacto con otros niños que padecen esta enfermedad y que no tenían a donde acudir, siendo un total de apróximadamente 30 casos.
Los niños que padecen de Síndrome de West tienen necesidades particulares, como el uso de anticonvulsivos, que son difíciles de conseguir en el país, bien sea por escasez o porque no los producen en Venezuela y son muy costosos. "Sería una ayuda excelente poder tener un stock con todos estos medicamentos para ayudar a estos niños", agrega Trina.
En la búsqueda de qué hacer y dónde llevar a Juan Pablo, Trina consiguió a Ramón Cuevas, terapista chileno que vivió en Venezuela y formó parte del grupo fundador de Invedin. Allí Ramón creó la terapia "Cuevas Medek Exercise", una terapia dinámica que busca provocar las respuestas que están en el cerebro del niño y que debido a su condición no terminan de desarrollarse.
Como una nueva misión, la Fundación Juan Pablo trae a Venezuela nuevamente esta terapia en vista de los logros obtenidos con Juan Pablo.
La terapia utiliza la gravedad para realizar determinados ejercicios con movimientos naturales que todos hacemos a medida que nos desarrollamos.
La Fundación Juan Pablo ofrece terapias para niños con problemas neuromotores, niños con síndrome de down, parálisis cerebral, niños con autismo, niños prematuros, niños hipotónicos.
Están ubicados en Santa paula, centro profesional santa paula, Torre A, piso 2, oficina 23.
Su teléfono: 0212-935.07.92 .
Para más información pueden visitar su página web fundacionjuanpablo.org.ve Seguirlos en Twitter @fundajuanpablo, escribirles a su correo electrónico fundajuanpablo@gmail.com y unirse a su grupo en Facebook fundajuanpablo
Que maravillosas son las personas que logran superar sus dificultades y se vuelcan a ayudar a otros.
Un ángel en la tierra para quienes sufren del Síndrome de West http://t.co/f3WLcyuY
Un ángel en la tierra para quienes sufren del Síndrome de West http://t.co/f3WLcyuY
hola soy de Peru, mi hijo lleva 4 años con esta enfermedad ; entre terapias en casa hechas por mi y medicacion que no han ayudado mucho a controlar los espasmos (de 20 a 10); hemos cambiado como 4 anticonvulsivos epamin,acido valporico fernobarbital 20mg y ahora toma kopodex o kreppra (medicamento dificil de conseguir y ademas es caro) , El deja de tomar cuando no tengo el dinero para comprarlo; ?¿acaso debo de suministrarle otro para k llegue a 0 convulsiones? que debo hacer; me gustaria que hubiera una fundacion aca en Peru para estos niños con este mal!!. me despido y gracias por leer mi comentario necesitaba escribir ya que no sé con quien hablar adios!!!
ojala pudieran ayudar a los niños de Peru (LIMA) que sufren del sindrome de West
Buenas noches, tengo mi hermanito de 8años, el cual de 6meses de Nacido convulsiono y le diagnosticaron el Síndrome de West, hoy en día mi hermanito es un niño adorado por toda la familia y amigo!!! Cuando los médicos le diagnosticaron el Síndrome le comunicaron a mis padres que él nunca caminaría, hablaría, escucharía, vería y hoy mi hermanito realiza todo, los médicos de caracas quedaron sorprendido cuando lo vieron a sus 3años y caminaba y se comunicaba poco, gracias a dios, la virgen Divina Pastora y Dr. José Gregorio Hernández, y el amor y la ayuda de mi mama que nunca dejo de luchar y aun sigue luchando mi hermano a salido a delante. La fe nunca debemos perderla. Rafael José eres nuestra adoración.
Que fundación existe en Perú. Por favor es urgente.
¡Hola Marina!
Lastimosamente, no sabemos de ninguna fundación que trate el Síndrome de West en Peru, lo más cercano al tema que pudimos conseguir fue la Asociación de Padres y Amigos de Personas con Autismo en el Perú (ASPAU) cuya página web es la siguiente:
http://aspauperu.blogspot.com/
Puedes contactarlos a través de su Facebook (https://www.facebook.com/AUTISMO.ASPAU.PERU) para saber más acerca de ellos o averiguar si ellos conocen de alguna entidad que pueda ayudarte.
¡Saludos!