Desde que tenía 16 años de edad, Verónica empezó a padecer de artritis reumatoide, caracterizada por la inflamación crónica y degeneración progresiva de las articulaciones sinoviales. Su vida cambió y también la del resto de su familia. Médicos, tratamientos y el reto de vivir con nuevas discapacidades fueron conformando su día a día.
Como lo define Verónica, bregar con el dolor y el cambio de estilo de vida es aún más duro que tener artritis.
Conseguir información oportuna y dar con el tratamiento particular para ella la hizo descubrir justamente la carencia de información y orientación para los pacientes que hay en el país.
Así que junto a su hermana, Bárbara, sus médicos y fisioterapeutas tratantes se decidieron crear una asociación civil con el nombre Fundación para la Asistencia de Pacientes con Artritis Reumatoide (FAPAR) para ofrecer información y canalizar esfuerzos para los pacientes y sus familiares.
En FAPAR ofrecerán a través una web y redes sociales videos de ejercicios, de sensibilización y concientización de la manipulación del paciente de forma adecuada por parte de sus familiares, así como talleres de psiconeuroinmunología para el aprendizaje y manejo de emociones y el sistema autoinmune.
En la web de FAPAR, la cual no ha sido diseñada todavía, ofrecerá un directorio de centros de salud para el tratamiento.
La propuesta de las hermanas Vega recibió una distinción en la categoría “Emprendimiento Social”, por lo cual el Banco Mercantil le otorgó el premio “Jóvenes Emprendedores Sociales”, ambos galardones en el marco del Concurso Ideas 2013.
¿Por qué utilizar las redes sociales e internet como una herramienta de difusión y sensibilización hacia esta enfermedad autoinmune?
Información clave de nuestra historia:
- Las redes sociales y el internet son los medios más efectivos a la hora de concientizar, difundir información y sensibilizar a las personas en una gran variedad de temas. Ya que las redes sociales le brindan a los contenidos un alto potencial de viralidad, sólo se necesita darle al mensaje un nivel de atracción considerable y este se volverá viral en cuestión de días.
- La combinación de la compasión humana y sus ganas de colaborar con los demás junto al poder de comunicación del internet y el poder de difusión de las redes sociales hace que el compartir información acerca de enfermedades poco conocidas, como es la Artritis Reumatoide, sea muy fácil y rápido.
Cuendo implementan la pagina, tienen twitter? soy recien diagnosticada y me interesa mucho seguir esta iniciativa. gracias
¡Hola Ana Cristina! Por los momentos no han implementado la página web ni se encuentran en las redes sociales, en cuanto establezcan un medio de comunicación lo anunciaremos por nuestra cuenta de Twitter. ¡Saludos!
Hola, mi mamá tiene 61 años y padece esta enfermadad desde 12 o 14 años aprox. pero ya está muy avanzada a pesar de los tratamientos, ha perdido movilidad en todas las articulaciones, ya hay que hacerle todo porque no mueve ni los brazos, necesito asesoría y orientación para ver que puedo hacer, médicos, medicinas, tratamientos, terapias etc…. a ver si es posible devolverle un poco de autonomía en sus actividades básicas…
tlf: 0424-5724910