Penny Loker nació con dos condiciones que determinaron el ritmo de su vida: microsomía hemifacial y síndrome de Goldenhar. Este trastorno implica que el tejido de un lado de la cara no se desarrolle completamente, lo que afecta principalmente las regiones del oído, la boca y la mandíbula. Este síndrome produce en las personas que lo padecen anormalidades en la cabeza y los huesos de la columna vertebral. Usualmente, la enfermedad afecta notablemente la apariencia de los ojos y los huesos faciales. Pero ¿puede esto ser una barrera de aceptación en las relaciones interpersonales?
Penny creció en Waterloo, Ontario, Canadá, con la resignación del rechazo de sus compañeros de clase y las miradas indiscretas cada vez que salía a la calle. Su padre murió antes de que cumpliera un año, y su madre amorosa asumió el desafió de criarla junto a sus hermanos, incluyendo el recorrido por hospitales para las múltiples cirugías que requería Penny.
Las miradas, las preguntas incómodas y las burlas la siguieron a lo largo de su vida. Pero, Penny entendió que llorar y pelear no mejoraba las cosas. Penny nunca recibió un regalo de un niño en el día de los enamorados en el colegio. Nunca tuvo un mejor amigo, novio o una cita en la adolescencia. Nunca ha sido besada. A sus 31 años, la esperanza de convertirse en madre y esposa es cada vez más lejana.
Sin embargo, Penny no se ha dejado vencer, y ha asumido el reto de mostrar que un rostro imperfecto no oculta la verdadera belleza, la que no se puede maquillar, que reside en el alma y las acciones que haces en tu vida por ti y por los demás.
Una tarde, Penny leía las noticias en la web de la cadena televisiva CNN, cuando se encontró con un titular que le disgustó bastante. La página titulaba una reseña sobre malformaciones genéticas con el alerta “imágenes fuertes, favor guardar discreción”. Molesta por esta situación, Penny escribió un email a la reconocida cadena de noticias, al que los directivos respondieron con una invitación a un chat online para que compartiera con los lectores su historia.
Hoy Penny trabaja en una compañía de comunicaciones y cuenta con amigas y familiares que la aman incondicionalmente. Entre sus metas personas está viajar sola y educar a los niños para que no rechacen ni acosen a las personas con malformaciones, convirtiéndose así en agentes de cambio que permitan romper el limitado paradigma de la belleza.
¿Cómo podemos todos contribuir a redefinir el concepto de belleza?
Información clave de nuestra historia:
- Las anomalías congénitas pueden tener origen genético, infeccioso o ambiental, aunque resulta difícil identificar su causa. Éstas afectan a uno de cada 33 lactantes y causan 3,2 millones de discapacidades al año. http://www.microsomiahemifacial.org ofrece información general, orientación psicológica y contacto con médicos de diversas especialidades.
- Hayley Okines: nacida en Inglaterra en el año 1997, esta joven sufre de progeria, una enfermedad genética de la caracterizada por un el envejecimiento brusco y prematuro de los niños entre su primer y segundo año de vida.En marzo de 2012, Hayley publicó su libro "Old Before My Time", en donde cuenta su historia y lucha constante para vivir en un mundo en donde la belleza es simplemente algo estético.
- Elizabeth Ann Velásquez: mejor conocida como Lizzie, es una joven norteamericana de 23 años que padece una condición médica que sólo dos personas en el mundo presentan: su cuerpo no almacena grasa. Lizzie tiene 0% de grasa corporal, jamás a superado los 30 kilos en su peso total. Esto le provocó la pérdida por completo de la visión en uno de sus ojos. A pesar de los comentarios despectivos que recibió durante toda su infancia y juventud, Lizzie superó los comentarios negativos y las burlas y se convirtió en conferencista y facilitadora de campañas de información sobre el bullying. Como parte de su lucha en contra de los estereotipos y el bullying, Lizzie publicó su libro “Be Beautiful, Be You” (sé hermosa, sé tú misma), en el cual explica que la apariencia no importa, los que vale es amarse uno mismo tal y como es.
- Joaquin Phoenix: el actor puertoriqueño, doblemente nominado al Óscar, nació con labio leporino, una enfermedad congénita que consiste en una hendidura en labio superior, lo que produce que crezca de manera separada. Este defecto puede ser tratado con cirugía estética, de allí la cicatriz que el actor tiene en los labios.
- Seal: el cantante británico, conocido por su éxito musical “Kiss from a Rose”, y su matrimonio con la supermodelo Heidi Klum, tiene unas marcas muy características en su rostro. Probablemente no lo sabías, pero estas marcas son el resultado de una enfermedad conocida como "lupus eritematoso sistémico", condición autoinmune, en la cual el sistema inmunitario ataca al tejido conjuntivo.
-Susan Boyle: cantante escocesa, reconocida por su interpretación del tema “I dreamed a dream” del musical Los Miserables en la tercera temporada del programa de televisión “Britain’s got talent”. Antes de su presentación, el público y los jueves expresaron escepticismo por su apariencia física... Su voz impactó a todos los presentes, provocando la ovación de los presentes. Actualmente ha vendido más de 10 millones de discos.
