Para las abuelas, no hay nada que ellas no puedan hacer por sus nietos y Sybil Caballero no es la excepción. Su nieto Lucas fue diagnosticado con el síndrome de West y Sybil, junto a su nuera y su hijo, se dedicaron a sacarlo adelante.
El síndrome de West es un padecimiento muy raro, tanto que sólo uno de cuatro mil niños lo sufren y no es fácil de diagnosticar para los pediatras. Los niños comienzan a tener espasmos repetidos que pueden confundirse con cólicos, lo que hace que no puedan aplicar el tratamiento temprano, además, en cada espasmo mueren neuronas necesarias para su desarrollo.
La abuela de Lucas, Sybil, describe esta extraña enfermedad como una carrera contra el tiempo ya que los niños pueden llegar a tener hasta 150 convulciones al día. Cuando Lucas tenía cinco meses de nacido, su abuela grabó un video del espasmo que sufrió el bebé y lo llevó al pediatra Humberto Gutierrez, Jefe del Ambulatorio del Hospital Clínico Universitario de la UCV, quien diagnosticó al pequeño con el Síndrome de West.
Los papás de Lucas trabajaron en equipo, junto a toda su familia, buscando información en internet, fue así como dieron con la fundación Juan Pablo, una organización venezolana sin fines de lucro que apoya, sensibiliza y informa a padres, familiares, amigos, y, a la población en general, acerca de la condición que viven los niños y adolescentes que sufren el síndrome de West.
La familia contactó a la presidente de la fundación, Trina Fuenmayor, quien los refirió a varios especialistas y, así, lograron aplicarle a Lucas 6 terapias a la semana, todas repetidas, tres de lenguaje, dos psicológicas y una física. Lucas y su madre viajaban cada tres semanas a Caracas para supervisar su evolución y obtener orientación de los especialistas.
Lucas tuvo que aprender a tragar, a masticar, a sentarse, a gatear, a parase, a caminar, a hablar, a mirar, menos a reír, esto último siempre fue un mensaje, Lucas ya se reía a carcajadas desde siempre.
Después de un arduo trabajo, tres años después sus resonancias son normales y su comportamiento también. El caso de Lucas es único y asombroso para los médicos.
Lucas hoy vive en Caracas y asiste a un preescolar con niños de su edad y, aunque sigue en tratamiento, está libre del síndrome de West. Lucas, sin duda es la esperanza para padres con hijos en condiciones similares y para su abuela ha sido la inspiración de un decálogo que compartimos contigo más adelante.Sybil cuenta su experiencia y dice que, cuando tienes un niño con síndrome de West, las cosas más importantes son: el diagnóstico temprano, la terapia, el trabajo en casa, el amor y nunca desistir.
¿Cuáles son esos 10 consejos para enfrentar el diagnóstico?
Información clave de nuestra historia:
- Este síndrome debe su nombre a William James West (1793-1848), médico inglés que describió por primera vez el cuadro (presente en su propio hijo) en un artículo publicado por “The Lancet”
- Ya te habíamos hablado de la Fundación Juan Pablo en una nota anterior, te dejamos el link para que puedas volver a leerla. http://www.0800flor.net/blog-2/un-angel-en-la-tierra-para-quienes-sufren-del-sindrome-de-west/
¿ Qué hacer cuando a tu bebé le diagnostican síndrome de West?
Por Sybil Caballero
1.- No te dejes llevar por el terrible pronóstico que dice Wikipedia, esta definición debe cambiar, los niños Sintomáticos, también pueden tener buen pronóstico;
2.- En Venezuela hay neuropediatras excelentes, el Hospital Clínico Universitario tiene un grupo maravilloso
3.- Protege su estómago, es posible que el tratamiento les cause dolor y cólicos fuertes, no siempre es el Síndrome la causa.
4.- Terapia física, cognitiva y de lenguaje desde el mismo momento en que son diagnosticados. Ellos deben aprender a masticar, tragar, chupar, hacer contacto, desde el primer momento.
5.- La Fundación Juan Pablo (http://www.fundacionjuanpablo.org.ve ) y Trina Fuenmayor son un grupo de aliento y una guía , acude a ellos.
6.- No hay tiempo que perder, la familia, todos, son fuente de estímulo y amor, cada uno tiene algo que hacer, cada uno debe hacer algo.
7.- Disciplina, constancia, voluntad y fuerza, las terapias en casa, el reforzamiento constante, pero sobre todo la terapia alternativa: estimular la respuesta e inducirla, no se trata de responder por ellos, el aprendizaje está en que ellos sientan la necesidad de hacer, moverse, tragar.
8.- No luches en contra del Síndrome de West, lucha a favor de lo que veas es una ventaja. En nuestro caso eran sus carcajadas, hazlo reir mucho, cántale, háblale con órdenes fuertes, exígele y luego, descansa toma toronjil, manzanilla, relájate y respira
9.- Sentirás mucho miedo, desolación, culpa, tristeza insondable, el mundo se te caerá encima, al final no tendrás respuesta, pero tendrás un camino, nos tienes a nosotros.
10.- No te quedes en tu casa, no te dejes arrastrar por la parálisis, ni la depresión, sencillamente, no tienes tiempo. Muévete y rápido...
Gracias al ACTH, al tratamiento, a sus doctores , a sus padres, a sus terapeutas, a la familia, a la Fundación, Lucas Orozco Taborda es un pequeñito ser de tres años que nos sorprende y nos llena de orgullo y alegrías, (las lágrimas más amargas se las debo a él, pero hoy día, la alegría y la felicidad más profunda también se las debo a él).
Mención especial para el grupo de apoyo de Lucas: Humberto Gutierrez, pediatra, Carmen Alicia Paso Neuropediatra, Marines Colina, Psicóloga, Maribel Sagasti, Lenguaje, Maybe Bilbao, Lenguaje y Liza Barrios, fisioterapeuta, gracias muy especial a José Moreno, neuropediatra que lo diagnosticó y nos acompañó en Navidad, incluso 24 y 31, en los momentos más difíciles. Sin ellos nuestra historia sería otra.
Bravo! yo soy testigo de como Lucas es un milagro hecho realidad. De hecho, de no haber sabido que el sufrio todo eso nunca me hubiera dado cuenta. Lucas es un niño normal de su edad, muy inteligente y muy cariñoso 😀
¡Gracias por compartir tu experiencia, Diana! Lucas realmente es un milagro 🙂
Querida Sybil, bravo por este inmenso esfuerzo que se convirtio en milagro, no sabia amiga…Lucas es ahora ejemplo y esperanza para muchos..Un abrazo!
Su familia hizo posible el milagro con constancia amor y esfuerzo y la recompensa fue la recuperacion de Lucas los felicito por dar tan excelente ejemplo y demostrarle a todos que si se puede, Dios los bendiga y los cuide siempre a todos!
Muchas gracias por compartir tu experiencia! Para mi eres un apoyo y ejemplo! Si se puede y si podre luchar con esa enfermedad! A mi pequeño angel tiene pocos meses con el diagnostico y no hemos decaido pero con tus palabras me siento mas fuerte que nunca.
Gracias , dios bendiga a lucas!
¡Hola Zuleima! Gracias por compartir con nosotros. Nos alegra que esta historia haya servido como motivador para la lucha que emprenden. Saludos 🙂
No podría esperar menos de su abuela a quien conozco, una persona que ha luchado por obtener todo lo que ha querido en su vida, se ha superado, ha saltado todos los obstáculos, una mujer con un gran mérito, porque a pesar de todas las dificultades que le ha presentado la vida siempre ha salido victoriosa, con mucho esfuerzo y empeño. No solo ha ayudado a Lucas, ha ayudado a su familia completa, es el pilar que muchos quisieran tener. Bravo por ti Sibyl, y bravo por Lucas, que ya sabemos que será tan luchador como su abuela. Una abrazo.
Leer esto me ha llenado de esperanza, hace un mes a mi bebé de 8 meses le diagnosticaron sindrome de west sintomatico, mi vida se detuvo desde ese instante, no conozco a nadie que haya pasado por esta situacion y me gustaria contactarlos para tener un aliento de esperanza para mi pequeño. Gracias