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Pacientes financian y supervisan la investigación sobre el cáncer

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Escuchando a la comunidad de sobrevivientes de cáncer, la ONG estadounidense Malecare descubrió que muchos donantes  potenciales desean tener más control sobre a dónde va su dinero, prefieren elegir proyectos concretos para financiar y tener la oportunidad de conectar directamente con los científicos que guían los proyectos. Esta necesidad dio origen a un crowdfunding realmente especial.

Start a Cure  es la  primera  plataforma de financiación de la investigación del cáncer en el mundo creada por los propios sobrevivientes. Fue lanzada el 25 de marzo 2013 por el grupo de defensa al paciente de cáncer, Malecare, una organización sin fines de lucro, con un llamado a la acción a una pequeña parte de los contactos del área de  la investigación del cáncer para cargar proyectos que requirieran  financiación,  el 1 de junio de 2013 lanzaron la versión beta.

Mediante la publicación de texto y video de los investigadores individuales y sus proyectos actuales , Start a Cure se  plantea dos  objetivos conseguir recursos  y crear conciencia de la necesidad de invertir en la investigación del cáncer .

Los donantes en su búsqueda por la web,  navegan por un menú de proyectos de investigación en curso y deciden donar fondos a proyectos que resuenan con sus propias vidas . Mediante la creación de un sistema de distribución basado en la eficiencia del trabajo en la web , Start a Cure es capaz de distribuir el 92 % de los fondos recaudados directamente a los investigadores , mucho más que cualquier otro sistema de financiación de la investigación del cáncer.

Start a Cure proporciona esperanza a la comunidad de sobrevivientes de cáncer , destacando las personas que trabajan día y noche para desarrollar mejores tratamientos y curas que permiten a los pacientes  vivir una vida más feliz y plena.

Start a Cure termina convirtióndose en una aceleradora de proyectos de investigación.

¿Empoderar a los que sufren una enfermedad para que utilicen los recursos de la web y participen en investigaciones que ofrezcan cura o tratamiento es la manera mas eficiente para obtener resultados?

Información clave de nuestra historia:

- A los 75 años de edad, los hombres americanos y europeos tienden  a morir de cancer casi el doble que las mujeres que lo padecen.

EL paciente empoderado es “el paciente autónomo que tiene capacidad para gestionar su propia salud”.  Qoolife.com nació para hacer más fácil la comunicación entre el paciente y su médico. Ahora esta comunicación se hace a través de un celular.

Ángel Sola es quien está tras la plataforma empodera.org, la cual trabaja por la formación del paciente y que así esté informado. Para Ángel, "La tecnología es la herramienta más poderosa para eliminar las brechas sociales". El hecho de que un paciente se relacione con otras personas que tienen la misma enfermedad, hace que se sienta comprendido y evita el aislamiento. De esta manera, se genera un punto de vista más optimista dentro de un colectivo que tiene el mismo problema. Con este fin, Cibervoluntarios “adapta la tecnología a las necesidades de los colectivos” y forma a los pacientes para que puedan sentirse conectados.

También, Carlos Bezos, Director de ValueCreation, empresa asociada al Parque Científico de Madrid especializada en co-creación e innovación abierta, ha señalado el papel social de la tecnología en el campo de la co-creación con pacientes y médicos.

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