Sobrevivir: un compromiso por los otros

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Hace 2 años Aureliano, de 10 años de edad, fue diagnosticado de cáncer infantil. Durante todo el proceso de asimilación y tratamiento, su madre, Adriana, se dio cuenta de los vacíos y ausencias que hay en el acompañamiento de los pacientes con cáncer y sus familiares. Adriana recibió el apoyo de todos sus colegas y conocidos del área social, pero  también veía como muchas otras madres no recibían ningún tipo de apoyo constante.

Es allí cuando Adriana Ponte decide formar la Asociación Civil Sobrevivir, una organización que brinda apoyo emocional y psicológico a las personas, especialmente niños, diagnosticados con cáncer infantil y a sus familiares.

La Asociación Civil Sobrevivir nace en diciembre del 2010 para sevir de acompañante en el proceso de las familias de niños con cáncer. Este programa tiene muy poco tiempo de haber sido concebido. Actualmente se encuentran trabajando en uno de los primeros objetivos, la elaboración de manuales con información y un glosario de términos que los familiares y pacientes tendrán que manejar durante todo el proceso del tratamiento. La idea principal de Adriana es crear un espacio de apoyo y soporte a otras personas, especialmente madres, partiendo de su experiencia personal.

Otro de los proyecto futuros es el desarrollo de una red telefónica de apoyo para que las nuevas madres puedan comunicarse con otras que ya hayan pasado por lo mismo y compartir experiencias. Las madres pasarían a convertirse en una especie de consejeras y los jóvenes y niños, en guías para otros pacientes que estén pasando por lo mismo que ellos.

La Asociación Civil Sobrevivir tiene en mente crear bolsas de trabajo para las madres. En vista de que la mayoría de ellas abandonan o ponen de lado su trabajo, el ofrecerles una remuneración por el servicio de apoyo y consejería les brindaría un aporte económico y una forma de mantenerse activa dentro de su difícil situación sin alejarse del entorno.

Si quieres ponerte en contacto con Adriana, conocer más sobre el Programa o apoyarlos en sus proyectos, puedes ingresar en www.programasabervivir.blogspot.com, www.facebook.com/programa.sobrevivir, Twitter: @pro_sobrevivir o por el número telefónico 0412.224.55.79.

“Mi hijo Aureliano siempre se mantuvo activo, ese es uno de los pilares fundamentales del programa, todo estos niños deben seguir teniendo un proyecto de vida. El ambiente hospitalario es muy hostil, te condiciona al momento de la muerte, el momento que uno más teme. Si te mantienes en ese entorno, es mucho más fácil que te entregues a morir. Si te mantienes activo con actitud positiva, puedes asimilar de manera diferente el hecho de la muerte” - Adriana.

Información clave de nuestra historia:

El día a día junto a un niño con cáncer no es una tarea sencilla. Se necesita fortaleza, serenidad y mucha fe. Compartimos contigo algunas historias de éxito, como la de Susana González o la de Chris Rumble, y te brindamos la información de asociaciones y organizaciones que se formaron especialmente para apoyar a personas que deben pasar por esa situación.

Si estás pasando por esta situación, queremos decirte que no estás solo contra la enfermedad, hay muchas personas que pueden y quieren ayudarte:

- Para apoyar a los niños con cáncer en su recuperación y tratamiento, nace la plataforma http://www.juegaterapia.org/, una organización española que recibe donaciones de cónsolas de juego para practicar juegoterapia en los niños bajo el lema “La quimio jugando se pasa volando”. En nuestro país, la organización Juegoterapia Venezuela replica esta misma iniciativa recolectando todo tipo de consolas de videojuegos, computadoras y televisores para luego distribuirlos en hospitales con áreas de oncología infantil. Para mayor información ingresa en http://www.0800flor.net/?p=4043, puedes contactarlos a través de info@juegaterapia.org.ve, en Twitter: @juegaterapiaVE, Facebook: Juegaterapia Venezuela, o visitarlos en su sede Av. La Estancia, Centro Banaven (Cubo Negro), piso 5, Torre C, Ofc 53. Chuao, Caracas.

- La Sociedad de Amigos de niños y ancianos, SANA, trabaja en Venezuela buscando elevar el nivel de vida de los niños con cáncer, recuperar los valores nutricionales de la población infantil y mejorar la calidad de vida de los ancianos con un programa de Rehabilitación Física y Terapia Ocupacional. Conoce más sobre ellos en http://www.0800flor.net/?p=16769.

- Hace casi un año a Susana González le diagnosticaron cáncer de mama. Hoy en día nos cuenta la buena noticia de que terminó su tratamiento con mucho éxito, y para celebrarlo, Susana quiso plasmar sus sentimientos en una carta dedicada a su tumor, para participar en el concurso “Cartas de amor” de Mont Blanc. Conoce más sobre su historia en http://www.0800flor.net/?p=10327

- Chris Rumble, un joven de de 22 años diagnosticado con leucemia, recibió de su equipo de hockey el mejor regalo: una interpretación del tema “Stronger” de la cantante estadounidense Kelly Clarkson. La experiencia fue tan emocionante, que quiso brindarle a sus compañeros del Hospital Infantil Seattle un momento divertido que pudieran guardar y compartir con sus amigos y familiares: http://www.0800flor.net/?p=7871

Distintas organizaciones, además de la Asociación Civil Sobrevivir, se dedican a apoyar a los pacientes con cáncer. Algunas de ellas son:

- La Fundación Amigos del niño con Cáncer es una institución privada sin fines de lucro que nace como respuesta a la a la preocupación por el crecimiento del cáncer en la población infantil. Esta fundación trabaja para ayudar al niño con cáncer a alcanzar su curación y aliviar su sintomatología. Página web: www.fncancer.org.ve

- La Confederación Internacional de organizaciones de padres de niños con cáncer (ICCCPO) es una organización que cuenta con 65 miembros de 52 países en representación de los padres y familias de niños que han padecido o padecen de cáncer. Su misión es ayudar a que todos los niños enfermos de cáncer accedan al mejor tratamiento y cuidado posible. Página web: www.icccpo.org.

- www.worldchildcancer.org es una organización benéfica creada para ayudar a los niños con cáncer en países de bajos recursos. Su labor es establecer asociaciones internacionales de hermanamiento entre los hospitales para mejorar el diagnóstico, tratamiento y cuidado de estos niños.

- http://siope.eu es una organización europea que se encarga de promover las mejores condiciones de atención a los niños y jóvenes que padecen de cáncer. Ésta es la única organización paneuropea dedicada a la mejora de la concientizaci´n sobre el cáncer.