Teregalounconsejodecáncer.com, las comunidades online al servicio de los pacientes

Pablo Bórquez, Médico Cirujano oncólogo, de nacionalidad chilena, sufrió desde muy joven la pérdida de sus abuelos a causa del cáncer. Esta experiencia, en lugar de marcar negativamente su vida, lo motivó a emprender un proyecto que mejorara la vida de los pacientes y las familias que atraviesan momentos difíciles por esta enfermedad.

Matilde, una de sus abuelas, falleció de cáncer pulmonar, Mario, su abuelo, murió de cáncer esofágico, e Hilda, su otra abuela, falleció de cáncer de páncreas.

Regresando del funeral de su abuela Hilda, Pablo reflexionó sobre lo duro que fue para él el haber sido “oncólogo tratante” y familiar doliente a la vez. Esa reflexión y su propia experiencia clínica lo motivaron a abrir un portal muy especial: www.teregalounconsejodecancer.com.

Este proyecto comenzó a principios del año 2012, tratando de llenar un espacio para la interacción entre el paciente y el médico sin excusas ni trabas, una plataforma universal y democrática, sin costos ni cobranzas, sin aseguradoras de salud ni intermediarios, solo mediado por la buena voluntad y la solidaridad.

Pablo quiere enseñar a los pacientes, usuarios de la web  y a su entorno, a no temerle al cáncer, sino a enfrentarlo, paso a paso, pero juntos. En el portal se comparten artículos e información descargable, y Pablo contesta consultas de los usuarios, y dicta charlas en comunidades y organizaciones.

¿Pueden las comunidades que se generan en torno a pacientes de cáncer impactar positivamente en el proceso de cada uno?

Información clave de nuestra historia:

- Un estudio dirigido por la Clínica Mayo, descubrió que el ginseng combate el cansancio en pacientes de cáncer

- Ihadcancer es una comunidad donde más de 10 mil personas en 110 países comparten sus propias historias de lucha frente al cáncer.

- Beneficios de las comunidades online pacientes: estas comunidades son un fenómeno que ha crecido con el tiempo, y que promete continuar esta tendencia. Muchas de ellas son realmente exitosas, por ejemplo, somos pacientes, proyecto de la Fundación Farmaindustria, se encuentra integrado por 1.200 asociaciones y trata temas relacionados con más de 80 enfermedades.  Otras son un poco más cerradas y específicas, como es el caso de redpacientes, comunidad para enfermos crónicos, con más de 7.000 miembros y 53 patologías.  Según la clasificación del experto en eSalud Dr. David Lee Scher, existen 5 beneficios que cada una de estas comunidades aporta:

1.  Educación: una comunidad online de pacientes que cuente con médicos y profesionales de la salud como asesores, puede ser una fuente útil de información para satisfacer la demanda de los pacientes.

2. Apoyo emocional: un estudio realizado entre 258 pacientes con cáncer de mama, artritis y fibromialgia, demostró que las comunidades o line fortalecen ante la enfermedad. El no sentirse solos dentro de la situación, reconforta a los pacientes.

3. Recursos:  las comunidades ofrecen vínculos con organizaciones gubernamentales  y todo tipo de servicios asistenciales, brindando información valiosa y oportuna a los pacientes.

4. En ellas es posible encontrar fórums donde debatir con pacientes, profesionales sanitarios y proveedores

5. Suministran a los profesionales de la salud información y herramientas que les pueden ser de gran utilidad

(http://comsalud.es/web/blog/2013/07/09/beneficios-de-las-comunidades-on-line-de-pacientes/)